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Epilepsie: Für Extremsportlerin Sophie kein Tabuthema!

Die gebürtige Salzburgerin Sophie (35 Jahre), Ski- und Surfbegeisterte, leidet seit ihrem 12. Lebensjahr unter generalisierten tonisch-klonischen Anfällen, die auch als Grand-mal-Anfälle bekannt sind.

Diese Art von epileptischen Anfällen betrifft beide Hirnhälften und zwingt sie in die Bewusstlosigkeit, mit starken Krämpfen, welche für Außenstehende verstörend sein können. „Genau deswegen ist diese Krankheit, immer noch ein Tabu-Thema“, sagt sie. Sophie möchte aufklären und Hoffnung geben. Denn ihrer Meinung nach ist die Diagnose Epilepsie nicht das Ende der Welt, sondern eine Chance, das Leben bewusster zu leben. Wie die Krankheit ihre Perspektive auf das Leben und die Zukunft positiv beeinflusst hat, erzählt sie uns hier.

Welche Rolle spielt die Erkrankung in deinem Leben?

Eine große Rolle. Die Angst vor einem plötzlichen Anfall ist allgegenwärtig. Diese Ungewissheit, wann es wieder passieren kann, ist manchmal schwer zu akzeptieren. Leider habe ich keine sogenannte Aura, die eine Vorwarnung für einen bevorstehenden Anfall geben könnte. Was bleibt, ist ein Gefühl der dauerhaften Unsicherheit. Aber nachdem ich über die Jahre immer wieder Rückfälle hatte, ist die Motivation, das Leben in vollen Zügen zu genießen, inzwischen stärker als die Angst. Zu akzeptieren, dass diese Krankheit immer ein Teil von mir bleiben wird, hilft mir dabei.

Du sprichst von „Rückschlägen“. Wie häufig erleidest du Anfälle? Gibt es Auslöser, die einen Anfall hervorrufen können?

Mit "Rückschlägen" meine ich definitiv jeden wiederkehrenden Anfall. Und dennoch darf ich dabei von Glück sprechen. Manchmal bin ich bis zu 5 Jahre anfallsfrei. Bisher hatte ich 10 Anfälle seit meinem zwölften Lebensjahr. Da ich medikamentös behandelt werde und das offensichtlich nicht immer ausreicht, bin ich auf die Suche nach persönlichen und anderen Auslösern gegangen. Ich kann heute sagen, dass mein Hauptauslöser seelischer Stress ist, insbesondere zwischenmenschlicher Stress, sei es beruflicher Druck oder eine Trennung von einer wichtigen Person. Bei gesunden Menschen kann seelischer Stress Magenschmerzen auslösen. Mein Gehirn dagegen ist schlichtweg überfordert, kann mit den Informationen und Emotionen nicht mehr umgehen. Es kommt zu einem Kopfgewitter, einer Art Kurzschlussreaktion. Danach bin ich unglaublich erschöpft. Mein "System wird neu gestartet."

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"Das Leben ist endlich. Die Epilepsie ist eine - zugegebenermaßen ungewollte - Chance, mit Weitblick und einem besseren Bewusstsein für das, was wirklich zählt, durch das Leben zu gehen."

Welche Ansätze zur Behandlung haben sich nach der medikamentösen Therapie für dich als besonders wirksam erwiesen?

Irgendwann entschied ich mich, nach psychologischer Unterstützung zu suchen. Ich bin fest davon überzeugt, dass eine Beratung ein integraler Bestandteil jeder Epilepsiebehandlung sein sollte. Ich kann dies allen ans Herz legen. Depressionen, Angstzustände und Hoffnungslosigkeit können ebenfalls Teil der Erkrankung sein, was kontraproduktiv ist, wenn man Anfälle vermeiden möchte. In einer Psychotherapie lernt man ohne Scham über die Krankheit zu sprechen. Epilepsie ist ein Tabuthema, immer noch. Wir Betroffene müssen offen darüber sprechen, um aufzuklären. Nicht selten wird Epilepsie fälschlicherweise mit geistiger Behinderung assoziiert, was so pauschal einfach nicht stimmt. Oft ist sie äußerlich nicht sichtbar. Alles, was wir wollen, ist "ganz normal" zu sein.

Letzter Auslöser sind Schlafmangel sowie Alkoholkonsum. Vor allem in der Konstellation: seelischer Stress, Schlafmangel, Alkohol. Dann kann man fast die Uhr danach stellen: ein folgender Anfall!

"Den Kopf freibekommen" ist für mich persönlich einer der wichtigsten Ansätze zur Therapie. Das bedeutet, Zeit in den Bergen zu verbringen, sei es beim Wandern oder vor allem beim Skifahren im Winter und Surfen im Sommer. Eine neue Leidenschaft, die ich für mich entdeckt habe, ist das Riversurfing auf sogenannten "stehenden Wellen", die es aber auch in Indoor-Hallen, künstlich erzeugt, gibt.

Natürlich ist die Begeisterung für diese Sportarten das Letzte, was man von einer Person mit Epilepsie erwartet. Ich betone hier auch, dass ich niemanden dazu ermutigen möchte, mir gleich zu tun. Jede Epilepsie ist anders. Meine erlaubt es mir, solche Hobbys mit Bedacht ausüben zu können.

Zusammengefasst sind meine Ansätze zur Therapie: Medikamenteneinnahme, der Versuch, seelischen Stress zu reduzieren, in der Natur sein, Psychotherapie, ausreichend Schlaf, Verzicht auf Alkohol und eine positive Lebenseinstellung.

Deine außergewöhnlichen Sportarten bedeuten, dass du viel reist. Wie lässt sich das mit deiner Epilepsie vereinbaren?

Da ich fast ausschließlich in der Aufwachphase einen Anfall erleide, bedeutet das für mich, in Ruhe aufzustehen und gegebenenfalls länger im Bett liegen zu bleiben. In Bezug auf das Skifahren und Surfen kann das eine Herausforderung sein, da diese Aktivitäten in der Regel früh beginnen.

Ich lebe derzeit in München, die Berge sind praktisch vor der Haustür. Und doch benötige ich ein Auto, welches für Epilepsiepatient:innen ein großes Risiko darstellen kann. Ich habe einen Führerschein, lasse mich aber jährlich durchchecken, um sicherzustellen, dass ich in der Lage bin zu fahren. Allerdings fahre ich nie, wenn ich nur im Ansatz müde bin. Wenn ich merke, dass ich nicht ganz bei mir bin, bleibe ich lieber zu Hause. Das Risiko ist einfach zu hoch.

Ähnlich verhält es sich beim Surfen. Ich lasse es dann sein, anstatt unnötige Risiken einzugehen. Es gibt genug Surfziele in Europa, die keine Zeitzonenwechsel erfordern.

Wenn es doch mal weiter weg geht, passe ich meine Medikamenteneinnahme langsam und in kleinen Schritten zeitlich an. Außerdem habe ich immer ein ärztliches Attest dabei, das meine Krankheit bestätigt, und vorsichtshalber ein Rezept.

Warum ich das trotzdem alles mache?

Als Person mit Epilepsie hat man quasi keine Kontrolle über seinen Körper. Beim Skifahren und Surfen fühle ich mich im Einklang mit mir und meinem Körper. Meine Augen strahlen, mein Kopf ist frei, das Kopfgewitter ist weit, weit weg. Ein bedingungsloses Gefühl von Freiheit, das einer Person mit Epilepsie oft fehlt. Durch meine Sportarten habe ich gelernt, die Krankheit wirklich zu akzeptieren. Ich bin überzeugt, dass die Akzeptanz mir hilft, besser mit dem Leben zurechtzukommen. Das Verständnis, dass im Leben nichts selbstverständlich ist, hat mir die Chance gegeben, im Hier und Jetzt zu leben. Die Epilepsie wird mich mein ganzes Leben begleiten. Es bringt mir nichts, mich in Selbstmitleid zu verlieren. Daher rate ich, auch Nicht-Betroffenen, mehr bei sich selbst zu sein und bewusster zu leben. Es muss nicht unbedingt Skifahren oder Surfen sein. Es geht darum, den Kopf und die Gedanken zu ordnen.

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"Beim Skifahren und Surfen fühle ich mich im Einklang mit mir und meinem Körper"

Hast du ein Motto, das dir hilft, besser mit der Epilepsie umzugehen?

Das Leben ist endlich. Die Epilepsie ist eine - zugegebenermaßen ungewollte - Chance, mit Weitblick und einem besseren Bewusstsein für das, was wirklich zählt, durch das Leben zu gehen. Nach jedem Anfall sage ich zu mir: "Hallo Leben, hier bin ich. Schön, dich neu kennenzulernen."

 

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